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S'alimenter, se nourrir, manger, fait partie des gestes indispensables et des réflexes du quotidien.
Les repas et prises alimentaires sont souvent des moments associés à la vie de famille, voire à des événements festifs. Pourtant, le simple fait de prendre et d’ingérer des aliments n’est pas anodin pour tout le monde, en particulier pour les enfants et les adultes souffrant de troubles de l’oralité.
Les troubles de l’oralité ne constituent pas une entité clinique reconnue de longue date. Au contraire, ils regroupent différentes difficultés de l’alimentation, regroupés sous le terme de troubles de l’oralité.
Aujourd’hui, les troubles de l’oralité sont définis comme les difficultés d’alimentation de plus de 15 jours, quel que soit l’âge (du plus jeune âge à l’âge adulte), quelle que soit la cause.
Les causes, encore mal connues, mêlent les fonctions motrices, les fonctions sensorielles et/ou les fonctions comportementales. Même si plusieurs cas de troubles de l’oralité alimentaire peuvent être retrouvés au sein d’une même fratrie, aucune prédisposition génétique n’a à ce jour été identifiée.
Les troubles de l'oralité alimentaire nécessitent une prise en charge multidisciplinaire, un suivi en orthophonie, et l'application de mesures préventives.
Empruntée au vocabulaire psychanalytique, la notion d'oralité désigne toutes les fonctions attachées à la bouche et à la sphère oro-faciale.
Le développement de l'oralité alimentaire commence dès la grossesse, et se poursuit durant toute la petite enfance. En temps normal, l'enfant passe par une phase d'oralité alimentaire primaire (du 3e mois de grossesse à environ 6 mois) caractérisée par une succion-déglutition in utero et certains réflexes (fouissement, points cardinaux, nauséeux, toux, etc.). Puis, il passe au stade de l'oralité alimentaire secondaire, dont les temps forts sont le passage à la cuillère, la diversification alimentaire, et la transition de l'alimentation liquide aux morceaux.
Chez les nouveau-nés, nourrissons, enfants ou adolescents qui présentent des troubles de l'oralité alimentaires, on constate des difficultés dans le développement alimentaire. Passage à une autre étape alimentaire complexe, manque d'appétit ou d'attrait pour la nourriture, refus de consommer certains aliments, haut-le-cœur fréquents ou systématiques, les TOA couvrent un large panel de situations et de problématiques.
La bouche étant au croisement de tous les sens, ces troubles alimentaires peuvent avoir des répercussions importantes sur d'autres axes du développement global de l'enfant. Il est donc essentiel pour les parents et les professionnels d'en détecter les signes cliniques pour offrir à l'enfant une prise en charge adaptée (suivi en orthophonie, mesures préventives, ergothérapie, pédopsychiatrie, etc.).
Les troubles de l'oralité (ou dysoralités) alimentaires peuvent se manifester dès la vie in utero, peu après la naissance, ou plus tard au cours de la petite enfance. Selon l'âge, les causes et les enfants, les symptômes et les difficultés rencontrées peuvent varier.
Parmi les signes cliniques des TOA les plus fréquents, on peut citer :
Chez certains enfants qui présentent un trouble de l'oralité alimentaire, les besoins nutritionnels ne sont pas couverts, ce qui peut engendrer diverses complications. Par ailleurs, ces troubles s'accompagnent souvent d'autres difficultés majeures : troubles sensoriels (ouïe, goût, toucher, etc.), oro-moteurs (problème de mastication, de succion, de déglutition, etc.), des troubles du langage ou encore psychoaffectifs.
Les troubles de l'oralité alimentaires sont complexes et multifactoriels. Les enfants souffrant de malformations abdomino-thoraciques sont particulièrement concernés par ces difficultés. En effet, ils sont pris en charge dès leur naissance, et doivent bénéficier de soins médicaux qui perturbent le développement normal de l'oralité alimentaire. Il s'agit essentiellement de chirurgie néonatale, d'hospitalisations successives, de soins invasifs autour de la bouche, et d'une nutrition artificielle précoce (entérale et parentérale).
Le développement psychomoteur et sensoriel ne peut pas se faire dans les conditions habituelles, ce qui perturbe sensiblement l'oralité alimentaire. Mais au-delà de cet indéniable facteur de risque, il faut souligner que les TOA peuvent apparaître chez des enfants de tout âge, touchés ou non par une pathologie associée.
En effet, les causes sont multiples et variables d'un enfant à l'autre :
Plusieurs personnes ayant évoqué l’intérêt d’un bilan orthophonique, elle a osé appeler un orthophoniste. « Aussi loin que je me souvienne, je n’ai jamais aimé manger. sains. tous les moyens à me cacher ou à éviter de venir à table. odeurs de cuisine et c’était déjà tellement insupportable pour moi. parents racontent que j’ai toujours été en bonne santé. allaitée 3 mois puis j’ai pris normalement mes biberons. passage aux morceaux que les difficultés ont commencées. En grandissant je ne voulais prendre que de la soupe, des purées. Puis j’ai mangé un peu de pâtes et de la pizza, de la compote de pomme aussi. Mes parents ont tout essayé : la contrainte, le chantage, l’ignorance, le jeu, la télé, la douceur et la patience. En vain. Je n’ai pas eu de souci de santé heureusement.
Aujourd’hui Myriam mange toujours aussi peu diversifié : les mêmes aliments que dans son enfance mais très simplifiés. Les pâtes sans accompagnement, parfois avec un peu de jambon dont elle passe un temps infini à retirer la moindre trace de gras et qu’elle essuie avant. La pizza et la soupe sont toujours les mêmes, elle n’arrive pas à changer de marque.
Myriam n’accepte jamais d’invitation à déjeuner ou à dîner, sauf avec des amis très proches qui acceptent ses difficultés. Les événements familiaux ou professionnels sont un vrai casse-tête. D’ailleurs Myriam a changé de travail plusieurs fois par lassitude des réflexions des collègues quand elle sortait son repas toujours identique ou qu’elle demandait des pâtes nature au restaurant, ou pire encore quand ils lui mettaient une fourchette sous le nez pour se moquer, provoquant un réflexe nauséeux.
Chaque matin, elle se rend à sa station de tramway en faisant un détour. Elle évite ainsi la boulangerie dont émanent les odeurs de cuisson qui lui soulèvent le cœur. Elle sait aussi qu’au bout de cette rue, elle passe devant de nombreuses poubelles le mardi et le vendredi et que là encore elle doit changer de trottoir.
Ce sont de nombreuses contraintes qui ne peuvent pas toujours être anticipées. Myriam a déjà vu un psychologue et son médecin traitant a proposé des anxiolytiques. Quand Myriam a demandé une ordonnance pour faire un bilan orthophonique, ce dernier a été étonné mais a fait confiance à sa patiente qui avait lu des articles sur les troubles sensoriels. Le souci c’est que ces articles font toujours référence aux enfants mais pas aux adultes.
Or, Myriam aimerait « progresser » et aussi comprendre. Lors du bilan, l’orthophoniste a donc très longuement interrogé Myriam sur son histoire alimentaire, les antécédents familiaux du même type car ce n’est pas rare que l’on retrouve des difficultés sur plusieurs générations.
L’orthophoniste l’a aussi amené à décrire ses réactions en fonction des textures, de la température, de la couleur, de la forme et de l’odeur (ou absence d’odeur) des aliments. Il l’a aussi interrogée sur ce qu’elle ressentait en termes sensoriels : Myriam peut-elle marcher pieds nus, comment supporte-t-elle qu’on lui touche la tête, a-t-elle des dégoûts quand elle touche certaines matières, a-t-elle trop ou pas du tout d’odorat ?
Il en ressort que la jeune femme est très sensible à tous ces points, en particulier l’odorat. Mais elle décrit bien aussi à quel point c’est compliqué pour elle de regarder les autres manger : elle est partagée entre l’envie de pouvoir goûter et la répulsion.
Hormis ce long entretien, l’orthophoniste a également observé la cavité buccale de Myriam. Elle a pu écarter certaines causes des troubles alimentaires, telles que :
Myriam présente en revanche tous les signes de ce qui est appelé de différentes manières : trouble sensoriel de l’oralité alimentaire, syndrome de dysoralité sensorielle. Ce n’est pas le plus important.
Depuis quelques années on en parle dans les magazines pédiatriques, de plus en plus de médecins ont compris que ce n’était pas qu’une question d’éducation. Pour Myriam, ce jour-là, ce qui compte c’est d’entendre enfin reconnue sa souffrance. La suite appartient essentiellement au patient. Certains se contentent de ce diagnostic mais la plupart du temps les adultes souhaitent modifier leur quotidien.
Lorsqu’il existe un fort réflexe nauséeux qui donne de nombreux haut-le-cœur, il est intéressant de tenter des massages de désensibilisation. La plupart du temps cette technique est proposée aux enfants. Alors, elle est appliquée plusieurs fois par jour par les parents. Dans le cas d’un adulte, l’orthophoniste peut l’expliquer et l’enseigner au patient. C’est un travail qui se fera sur plusieurs mois et quotidiennement.
Si Myriam se lance, elle devra alors pratiquer des massages dans sa bouche avec ses doigts plusieurs fois par jour. Progressivement elle ira de plus en plus loin sur son palais et ses gencives. Mais elle a besoin de l’orthophoniste pour apprendre les bons gestes et l’accompagner car les massages seuls ne seront pas suffisants. C’est un outil.
Myriam a toujours eu envie de manger un kiwi. Elle trouve que ce fruit est drôle avec ses poils et très beau quand il est coupé en tranche. Mais elle n’a même jamais osé en toucher un. Myriam et son orthophoniste se fixeront des étapes : acheter un kiwi, le toucher, le sentir. Puis le trancher en deux et l’éplucher. Si possible Myriam touchera l’intérieur du fruit avec sa langue et enfin croquera. Ce qui l’inquiète un peu se sont les petits grains noirs qu’elle craint de sentir dans sa bouche.
L’orthophoniste a fait son diagnostic au regard des échanges et des observations de son patient. Les troubles alimentaires chez l’enfant sont fréquents. Ils sont plus rares chez l’adulte qui compense ses angoisses avec le temps. Ils sont aussi encore plus incompris. Suite à son bilan, Myriam pourra s’engager dans un long travail sensoriel avec son orthophoniste. Il ne portera pas forcément que sur des aliments (sable, légumes secs, herbe).
Manger est un besoin vital, un acte social, un plaisir partagé ainsi qu’un éveil de tous les sens. Ces signes peuvent apparaître isolément ou de façon groupée chez l’enfant. Ils doivent être recherchés lors de tout examen clinique. Dès leur repérage, parlez-en à votre médecin qui vous orientera si nécessaire vers un professionnel formé (orthophoniste, psychomotricien, ergothérapeute, psychologue…).
Inquiets, les parents viennent consulter lorsqu’ils estiment que leur enfant ne s’alimente pas comme il le devrait. Ils évoquent souvent les risques de dénutrition face à une courbe de poids qui s’éloigne de la norme. Certains signes doivent amener à s’interroger. « Dès lors que l’enfant pleure ou hurle à l’idée de passer à table, qu’il refuse systématiquement tout aliment nouveau ou que le repas dure trop longtemps, il est important de consulter rapidement », explique Réjane Poidvin Defrasne.
Pour le Dr François Cunin, une consultation s’impose quand l’enfant n'est pas en mesure d’avoir une alimentation en quantité suffisante avec un panel d’aliments évitant les carences. La dimension sociale, à travers la convivialité des repas, doit également être prise en compte. « Si les troubles empêchent l’enfant de partir en colonie de vacances, d’aller déjeuner chez sa grand-mère ou de participer à un repas en classe, il est important de consulter ».
Plus la prise en charge est précoce, plus elle peut être de courte durée et inversement. En complément, un accompagnement parental et familial peut être intéressant. Dans les consultations spécialisées, des ateliers d’éducation thérapeutique sont organisés autour du domaine sensoriel et de repas thérapeutiques et peuvent aider les familles.
Les repas ponctuent le quotidien de l’enfant et de sa famille et la survenue de troubles de l’oralité peut rapidement altérer la vie quotidienne, sans parler du regard ou du jugement des proches.
Les troubles de l’oralité alimentaire regroupent un ensemble large et complexe de difficultés d’alimentation pédiatrique. Manger est un besoin vital et aussi un plaisir sensoriel et convivial.
Ce trouble de l’oralité se traduit par une impossibilité, une difficulté à téter le sein, le biberon ou une impossibilité, une difficulté à passer à la cuillère ou une impossibilité, une difficulté à manger des morceaux. En fait pour ces enfants un aliment quelles que soient sa consistance (liquide, mixé, morceaux), sa texture (sèche, fluide, mouillée, collante) ne peut être investi de manière adaptée par la bouche et avec plaisir.
Ces enfants ont développé des irritabilités corporelles, sensorielles (visuelles, olfactives, tactiles mains, tactiles bouche) et des irritabilités orales.
A l’hôpital Robert-Debré, il existe une consultation d’éducation thérapeutique. Une consultation bilan est animée par le docteur Bellaïche (gastro pédiatre) et par Véronique Leblanc (psychologue). La prise en charge est un accompagnement qui se fait en partenariat avec les parents.
Un séjour thérapeutique « balade gustative » existe depuis 7 ans. Ce séjour propose des ateliers de groupe autour du sensoriel et encadre les enfants autour de repas thérapeutiques (découvrir les aliments par tous les sens et savoir les gérer avec la bouche).
La prise en charge des troubles de l'oralité alimentaire vise à booster l'appétence de l'enfant, et à améliorer son état nutritionnel. Elle doit intégrer les parents, et impliquer une approche globale et multidisciplinaire (psychologue, orthophoniste, psychomotricien, kinésithérapeute, ergothérapeute, etc.).
Des séances d'orthophonie et d'ergothérapie personnalisées sont importantes pour aider l'enfant à progresser, et pour donner des clés aux parents.
Tableau récapitulatif des professionnels à consulter et de leurs rôles :
| Professionnel | Rôle |
|---|---|
| Pédiatre | Suivi médical général, évaluation de la croissance et du poids, recherche de causes organiques. |
| Psychologue/Psychiatre | Travail sur les aspects émotionnels et comportementaux, notamment dans les TCA et l'anorexie. |
| Ergothérapeute | Aide l'enfant à développer les compétences nécessaires à la gestion des textures et des morceaux. |
| Orthophoniste | Évaluation et rééducation des fonctions oro-myo-faciales et de l'oralité. |
| Diététicien | Assure un apport nutritionnel adapté et un rééquilibrage alimentaire. |
Pour prévenir les troubles de l'oralité alimentaire, il est possible de mettre en place certaines mesures:
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