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La question de l'arrêt de la nutrition artificielle chez les patients en fin de vie est une décision délicate, qui nécessite une analyse approfondie de nombreux facteurs physiologiques, cliniques, biologiques, pronostiques, symboliques et éthiques.
Une enquête menée auprès des soignants du CHR Metz-Thionville, exerçant dans les services de médecine, chirurgie et réanimation, a permis de recueillir leurs opinions, vécus et ressentis face à l'arrêt de la nutrition artificielle.
Il est donc important d'aider les soignants à créer des temps de réflexion pluridisciplinaire, permettant une analyse globale de la situation du patient.
Il est essentiel de distinguer l'alimentation orale de la nutrition artificielle. L’alimentation concerne les apports oraux du malade : jamais l’alimentation n’est arrêtée délibérément en phase palliative. Les malades mangent bien sûr à leur convenance, sauf exception (par exemple quand un patient âgé fait des fausses routes massives, potentiellement mortelles).
Dans un tout autre plan d’analyse, l’arrêt de l’absorption alimentaire peut relever de l’initiative du patient. Signalons une confusion fréquente dans le langage courant : les attitudes opposantes, le refus de nourriture, sont facilement étiquetées « refus de soin ». Or il faut savoir explorer minutieusement les différentes manifestations d’un refus. Il peut s’agir d’un refus des soins, du refus d’un soin, de l’attitude opposante générale à toute relation ou encore de l’attitude opposante ciblée sur une personne, sans omettre une intrication possible avec des troubles psycho-comportementaux.
Il revient à chaque équipe d’analyser chaque situation, son contexte, la portée d’un éventuel refus, ce qui est souvent complexe en grande gériatrie !
Un arrêt de la nutrition et de l’hydratation artificielles doit être le fruit d’une procédure collégiale, désormais précisée par le code de santé publique. La procédure collégiale exige une discussion multidisciplinaire, qui prend en compte la situation médicale singulière du patient, les éléments d’une éventuelle obstination déraisonnable et les aspects contextuels.
Fondées sur la pratique, les recommandations des sociétés savantes concernées s’efforcent d’apporter des réponses aux questions de l’entourage des patients, qui vit souvent très mal l’annonce de l’inutilité de la nutrition en fin de vie.
S’agissant de la soif, il faut savoir que la perception de la soif diminue avec l’âge ; la grande majorité des patients en fin de vie n’éprouve pas de sensation de soif et l’hydratation peut avoir des effets secondaires non négligeables (comme l’encombrement bronchique) majorant l’inconfort. En ce qui concerne la faim, la phase terminale d’une maladie grave s’accompagne d’une perte de l’appétit dans la majorité des cas.
Ceux-ci sont à élaborer et à discuter avec le patient et son entourage, car la plupart du temps ils sont souvent discordants entre le corps médico-soignant et le patient/proches. Les objectifs raisonnables et/ou réalistes pourraient être :une amélioration ou un maintien de la fonctionnalité.
La mise en place des dispositifs permettant d’administrer une nutrition artificielle (entérale ou parentérale) est une atteinte à l’intégrité corporelle et peut en fonction du patient être mal vécue, être gênant par rapport à l’apparence physique, provoquer des douleurs ou d’autres inconforts. Il s’y ajoute le fait d’être «branché» à un tuyau pour plusieurs heures par jour/nuit.
Une administration conforme et sécuritaire d’une nutrition artificielle nécessite des prises de sang régulières et parfois des contrôles radiologiques.
En cas de cancer avancé, les experts suggèrent de bien pondérer les bénéfices et les inconvénients avant de considérer une nutrition artificielle. Chez des patients avec un pronostic supérieur à 3 mois, on peut considérer une nutrition artificielle en sachant que la qualité de vie et une prolongation de la survie n’ont été démontrées que chez des personnes avec un bon index de performance.
Dans des situations de fin de vie, il faut renoncer à une nutrition artificielle et privilégier une alimentation plaisir. Chez les personnes avec une démence très avancée, une nutrition artificielle dans les derniers trois mois de vie n’a pas amélioré la qualité de vie et ne l’a pas prolongée non plus.
Il se peut qu’en situation de fin de vie, la nutrition artificielle n’ait plus d’effets bénéfiques pour le patient. Il est ainsi important de discuter ceci avec lui et ses proches. Parfois, ceci est évident pour le patient et son entourage et l’arrêt se fait de façon naturelle. Parfois, la compréhension de la situation et les attentes ne permettent pas au patient d’envisager un arrêt de la nutrition artificielle. Le fait d’arrêter la nutrition peut être vécu comme un abandon. À ce moment-là, nous suggérons d’aller au rythme du patient. Toutefois, si les effets secondaires sont tels que la nutrition artificielle puisse être considérée comme malfaisante, on peut dans la plupart des cas négocier avec le patient un arrêt transitoire de la nutrition artificielle avec des évaluations régulières, accompagnées par des entretiens.
Lorsqu'une personne est atteinte d'une maladie en phase terminale, elle peut être très affaiblie et ses organes fonctionnent moins bien. Cette situation peut affecter sa capacité à avaler normalement. Manger et boire deviennent alors risqués car il est possible que de la nourriture ou du liquide aille par erreur dans les poumons au lieu de l'estomac, ce qui est appelé une "fausse route". Cela peut entraîner des infections pulmonaires ou des difficultés respiratoires sévères, comme de l'étouffement, qui sont inconfortables, dangereux et parfois même mortels.
De plus, une maladie très avancée peut diminuer ou enlever l'envie de manger et de boire. La maladie elle-même peut provoquer des nausées et des vomissements qui s'aggravent si la personne essaie de manger.
Il est important de comprendre que la sensation de soif en fin de vie est différente de la soif habituelle. Même avec une hydratation artificielle, cette sensation de soif ne disparaîtra pas. Elle est souvent due à la sécheresse de la bouche causée par la respiration avec la bouche ouverte, l'usage d'oxygène ou certains médicaments. C'est pourquoi prendre soin de la bouche régulièrement est crucial : des bains de bouche si votre proche peut les faire, ou l'application de produits hydratants sur les lèvres et la langue, peuvent apporter du confort.
Actuellement, les experts juridiques et éthiques ne voient pas de distinction entre le fait de ne pas administrer (c’est-à-dire ne pas amorcer) et de supprimer l’AHA ou d’autres thérapies salvatrices. Néanmoins, bien des non-professionnels et des professionnels de la santé perçoivent une différence.
Si on accepte cette assertion, les principes et méthodes utilisés pour soupeser la possibilité de renoncer à l’AHA dans des prises de décision de fin de vie sont les mêmes que pour toute autre intervention médicale, telle que le soutien respiratoire.
La dispensation de l’AHA est bénéfique et souhaitable pour de nombreux patients lorsqu’elle améliore leur santé et leur qualité de vie globale. Cependant, elle n’est pas sans risque, car son amorce s’accompagne d’interventions techniques qui peuvent être désagréables pour le patient et provoquer des complications importantes.
Cependant, il peut arriver que des fardeaux importants l’emportent sur les bienfaits perçus de l’AHA, par exemple lorsqu’elle ne fait que prolonger la survie sans contribuer à la qualité de vie ou qu’elle est amorcée dans l’attente d’une amélioration qui ne vient pas.
| Situation | Recommandation |
|---|---|
| Enfant qui n’aura jamais conscience de son environnement | On peut supprimer les liquides et les aliments médicalement assistés. |
| Enfant dont l'AHA ne fait que prolonger la vie et ajoute de la morbidité à son agonie | On peut supprimer les liquides et les aliments médicalement assistés. |
| Parents ou tuteurs | Doivent participer pleinement à la prise de décision conjointe avec l’équipe soignante et être en accord avec la décision. |
| Soins palliatifs | Il est impératif de poursuivre les soins médicaux pertinents à l’enfant, tels que le badigeonnage de la cavité orale pour soulager la bouche sèche. |
Enfin, il faut admettre que certains membres d’une équipe soignante peuvent élever des objections personnelles ou professionnelles au renoncement à l’AHA. S’il est impossible de résoudre des conflits, il peut devenir nécessaire d’autoriser certains dispensateurs à se récuser pour qu’il soit possible de respecter les plans de soins conformément aux désirs de l’enfant ou de la famille.
Même si des individus peuvent avoir des réserves personnelles ou professionnelles, l’abstention ou la suppression de l’AHA est à la fois légalement et éthiquement recevable.
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