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La transplantation hépatique est une intervention chirurgicale lourde, et la récupération des patients est directement liée à leur état général, psychique et physique avant la greffe. Sans pouvoir faire de généralité, il est raisonnable d’espérer au bout de 6 mois une récupération totale, physique et psychique.
Plusieurs thèmes du quotidien sont abordés ci-après, mais les indications données ici sont très générales. N’hésitez pas à demander aux professionnels de santé, en particulier votre médecin référent et/ou votre infirmier de coordination de transplantation référent, des informations complémentaires sur les sujets de votre choix.
D’un point de vue alimentaire, les règles sont assez strictes au début de la transplantation: régime sans sel, sans sucre, sans graisse, sans fibres, à adapter en fonction de chaque personne, de ses besoins, de la distance vis-à-vis de la greffe, et de son traitement immunosuppresseur. Ces restrictions sont amenées à disparaître petit à petit, jusqu’à aboutir à un régime strictement normal.
Se forcer à prendre de bonnes habitudes dès le début vis-à-vis d’une alimentation équilibrée devrait leur permettre de devenir naturelles. Avec le temps, on voit s’estomper certaines difficultés, il devient naturel de préférer certains aliments aux profits d’autres, moins diététiques.
Il est fondamental de rappeler ici que le pamplemousse est strictement interdit. Il a un effet catalyseur sur l’absorption des immunosuppresseurs comme la Ciclosporine ou le Tacrolimus. Il peut donc potentiellement augmenter les effets secondaires de manière importante, et leur néphrotoxicité.
Après la transplantation hépatique, vous pouvez retrouver une alimentation quasi normale. Votre alimentation doit être variée, équilibrée et aussi régulière que possible, en raison des contraintes posées par les différents médicaments (3 repas par jour, et éventuellement 1 ou 2 collations).
Tous les aliments devront être soigneusement lavés et cuits avant consommation. Ne pas décongeler les aliments à température ambiante. Les laits, fromages et jus de fruits consommés doivent être pasteurisés.
Le traitement peut entraîner une prise de poids importante. Tous ces conseils constituent une ligne de conduite générale proposée.
Après la transplantation hépatique, les doses d’immunosuppresseurs sont importantes et les défenses immunitaires sont au plus bas. Il convient donc de prendre quelques précautions en ce qui concerne les animaux, les plantes, ainsi que dans les endroits surpeuplés et confinés, comme les moyens de transport publics. Bien sûr ces précautions sont temporaires, la prudence est surtout nécessaire les six premiers mois.
Pour les animaux, il convient de connaître son statut sérologique, afin d’éviter la déclaration de maladie, comme par exemple la Toxoplasmose, véhiculée par les chats. De plus il est fondamental de bien se laver les mains après avoir caressé son animal de compagnie, surtout si cet animal a accès à l’extérieur. Éventuellement le port de gants et de masque peut être recommandés lors de la réfection des litières par exemple.
Pour le jardinage, il est conseillé de porter un masque, surtout si on doit remuer de la terre, et plus encore si cette terre est sèche. Attention aux coupures, piqûres, et autres plaies qui peuvent survenir au décours de cette activité.
Les activités sportives sont fortement conseillées mais elles doivent être adaptées à l’état des patients. La marche est particulièrement recommandée dans les premiers mois après la transplantation. La reprise d’une activité physique est importante après la greffe car elle permet de lutter contre le surpoids, l’hypertension artérielle et le diabète.
C’est en 2016 que l’activité physique devient officiellement une Thérapeutique non médicamenteuse, TNM. Six pathologies, puis quatorze en 2020 définies par la Haute Autorité de Santé, sont concernées. Très vite, le dispositif est étendu à l’ensemble des maladies chroniques.
« Les bénéfices de l’activité physique interviennent à tous les niveaux », explique le Dr Yves Hervouet des Forges, médecin du sport-santé. « Pour les insuffisants cardiaques, par exemple, elle est une thérapeutique incontournable, avant même la transplantation. Après l’intervention cardiaque, la régulation nerveuse est compliquée. Certains médicaments anti-rejet peuvent parfois diminuer le métabolisme des muscles. La pratique d’une activité physique est alors indispensable. C’est l’un des piliers du traitement ».
Pas question pour autant de courir un marathon dans les premières 24h. A l’image de la kinésithérapie, l’activité peut démarrer tôt mais de manière progressive et suivie.
En ce qui concerne la sexualité, il faut différencier les problèmes qui existaient déjà avant la greffe, de ceux qui peuvent apparaître après la greffe. Une deuxième différenciation est importante : les problèmes sexuels dits « organiques », de ceux dits « psychiques ». La notion de plaisir n’est pas toujours aisée à retrouver, l’estime de soi ou l’image de soi non plus.
La sexualité fait partie intégrante de la qualité de vie, il convient de ne pas minimiser ou de cacher un éventuel problème. Les difficultés sexuelles provoquées par la cirrhose, sont censées disparaître avec la greffe. Si des problèmes subsistent, quelle qu’en soit l’origine, des solutions existent pour tenter de retrouver une libido satisfaisante et une vie sexuelle épanouie.
Après la greffe, une grossesse est possible. Bien entendu elle nécessite une surveillance accrue par des équipes pluridisciplinaires, compétentes dans les deux domaines de la Transplantation et de l’Obstétrique. Le risque de pré-éclampsie, voire d’éclampsie, est augmenté chez une femme transplantée, surtout chez les greffées du rein.
Les voyages ont également une place de choix dans le retour à une vie « normale ». Par contre, ces voyages se préparent, surtout s’ils ont lieu à l’étranger. Une visite auprès d’un médecin spécialisé dans la « Médecine des voyages et des vaccinations internationales » est indispensable. Il pourra être amené à vous interdire certaines régions en fonction de l’évolution des épidémies et des saisons, et bien entendu, de vos vaccinations.
En effet, toutes les vaccinations à « Virus Vivant », comme celle contre la Fièvre Jaune, seront interdites après la transplantation. En fonction de votre statut sérologique, l’accès à certains pays pourra vous être interdit.
Avant de partir en voyage, parlez-en au médecin qui assure le suivi de la greffe. Vérifier que vous êtes bien couvert pour un éventuel rapatriement. Dès que vous programmez votre voyage, prenez rendez-vous avec le médecin qui assure votre suivi de greffe.Greffé, vous pouvez prétendre à une vie « normale »: hormis certaines contraintes qu’il faut savoir accepter, comme le respect d’une certaine hygiène de vie, et une compliance véritable à la prise de votre traitement alors cela devrait être possible. Bien sûr, il ne faut pas être trop pressé d’atteindre cette « normalité ».
Il faut « laisser du temps au temps », de manière à récupérer une énergie vitale, qui avait plus ou moins disparu. Certes il faut tenter « d’oublier que l’on est transplanté » pour vivre … ou plutôt tenter de l’accepter, de comprendre les tenants et les aboutissants d’un tel état, de manière à minimiser le ressenti contraignant des différentes visites médicales indispensables.
Les traitements immunosuppresseurs seront à prendre à vie. Même si l’équipe médicale s’efforcera d’en réduire les doses au minimum à distance de la greffe, ils ont des effets secondaires à long terme : problèmes cardio-vasculaires, risque accru de cancer, ou bien encore risque d’insuffisance rénale.
Observance thérapeutique, activité physique adaptée (APA), diététique maîtrisée, sont les trois piliers d’une transplantation réussie. Changer son mode de vie impose peut-être une nouvelle régularité, et parfois des concessions, qui se préparent et s’anticipent, bien avant la greffe.
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