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Les maladies tropicales négligées sont un véritable fléau qui frappe une personne sur six à l’échelle de la planète. Mais elles ne s’abattent pas sur tout un chacun, elles se concentrent sur les populations les plus fragiles, qui vivent dans des conditions difficiles, souvent sans accès à l’eau potable ni à des logements décents. Il s’agit le plus souvent de maladies infectieuses, transmises par des insectes, qui provoquent des lésions très handicapantes, des défigurations, des amputations et parfois la mort.
Or ces maladies ont la particularité d’être curables : il est possible de les guérir, à condition de savoir les dépister et de pouvoir ensuite accéder au soin. En 2010, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) publiait un premier rapport sur ces "maladies négligées" avec pour objectif de réduire leur impact sur les populations. Il faut rappeler que la corrélation entre ces maladies et la pauvreté est particulièrement étroite.
Les malades n’ont souvent aucun poids politique. Ces populations n’ont pas les moyens d’acheter des traitements et, par conséquent, intéressent assez peu la recherche clinique. Consciente de ces défis, l’OMS s’est dotée d’un programme en 2003 visant à réorienter ses efforts en vue d’éliminer une vingtaine de ces maladies, dont elle a dressé une liste précise. A Berlin, cette année là, l’OMS a réuni autour d’une même table des experts en santé publique, en économie, en défense des droits de l’Homme, ainsi que des représentants de l’industrie pharmaceutique et de plusieurs ONG.
L’objectif était de coordonner les approches des différents partenaires en essayant avant tout de partir des demandes du terrain, autrement dit de répondre aux besoins des populations frappées elles-mêmes. Dans les années qui ont suivi, la Banque mondiale et plusieurs grandes fondations philanthropiques ont rejoint le mouvement pour s’attaquer ensemble à ces terribles infections et tenter de les éradiquer.
Dans ce récit, nous nous concentrerons sur la maladie du sommeil, l’une des plus célèbres de ces maladies négligées, qui sévit de façon endémique en République démocratique du Congo. La RDC recense presque 80% des cas dans le monde et nous avons suivi une organisation non gouvernementale, DNDi, qui a mené, ces dix dernières années, des essais cliniques très prometteurs et développé un médicament qui pourrait bien signer la fin de cette maladie mortelle.
Le Congo-Kinshasa est le pays le plus touché par la maladie du sommeil : chaque année, plusieurs centaines de personnes sont piquées par la mouche tsé-tsé. Faute de traitement, ces malades sont voués à la mort, mais de récents progrès ont permis des avancées thérapeutiques majeures. En ce 17 avril 2021, l'équipe menée par Alexandre Mototo a dépisté tout le village d'Ito Mission. Elle a découvert deux cas suspects, autrement dit deux personnes dont le sang s'est agglutiné. Il faut maintenant essayer de détecter au microscope une trace du parasite, le trypanosome.
Trypanosoma brucei gambiense observé au microscope.
Non soignée, la maladie du sommeil est mortelle. Avant de nous rendre dans la province du Bandunu, avec Nathalie Strub-Wourgaft et une partie de l’équipe, il est temps de comprendre à quel point la maladie du sommeil a été et demeure encore un véritable fléau pour les congolais.
C’est une maladie parasitaire, causée par un parasite qu’on appelle trypanosoma brucei gambiense. C’est une maladie qui se transmet d’une personne malade à une personne saine par un vecteur qu’on appelle la mouche tsé-tsé, ou glossina palpalis, si on veut utiliser son nom scientifique. La maladie comporte deux stades. Un premier stade où le parasite se multiplie dans le sang et le système lymphatique, au cours duquel le malade développe des signes qui s’apparentent à des crises de paludisme ou à la typhoïde.
Le malade fait des fièvres, il a mal à la tête et souvent, il va consulter à plusieurs reprises. Les médecins pensent d’abord en général au paludisme, mais entre-temps la maladie évolue. Quand les parasites se multiplient, ils arrivent à franchir la barrière hémato-méningée et à pénétrer dans le système nerveux central. Là, le malade développe des signes neurologiques : cela va du trouble du sommeil aux troubles du langage ou du comportement. C’est alors le deuxième stade.
Comme l’explique bien le docteur Wilfried, après un premier stade où la maladie du sommeil se confond souvent avec d’autres maladies tropicales - puisqu’elle engendre surtout des fièvres, des céphalées et parfois des démangeaisons - le deuxième stade se traduit par des atteintes neurologiques. Leur liste est très variée. Il y a les troubles du sommeil, « ces malades ils dorment tout le temps, on a l’impression qu’ils passent leur journée à dormir, détaille docteur Wilfried, mais il y a aussi des troubles du langage, du comportement, de la marche. Des mouvements involontaires : certains malades bougent dans tous les sens et c’est vraiment impressionnant. Il y a aussi parfois des hémiplégies ».
Certains patients deviennent aussi très agressifs et d’autres, à l’inverse, éclatent de rire en permanence sans parvenir à se retenir. L’une des caractéristique est aussi qu’après leur crise, les malades oublient qu’ils ont été dans cet état. En général, ils ne se souviennent de rien.
Pour parvenir à guérir les malades, il existe aujourd’hui différentes possibilités, mais il n’en a pas toujours été ainsi. L’histoire de ces thérapies s’étale sur plusieurs décennies. Jusqu'en 1990 il n'existait qu'un traitement très dangereux à base d'arsenic. On administrait alors « un produit appelé arsobal » explique docteur Wilfried, qui raconte que ce médicament a été mis au point « autour de 1945, l’année de naissance de mon père ! ».
Mais ce médicament était très toxique et tuait parfois les malades, « qui développaient des encéphalopathies arsenicales. Au cinquième, sixième jour, ils ont des troubles terribles, sombrent dans le coma et meurent ». Docteur Wilfried se souvent de deux jeunes malades qu'il a ainsi perdus, alors qu’ils n’avaient qu’une vingtaine d’années.
Docteur Victor Kande a consacré sa vie à soigner les malades du sommeil. J’ai compris plus tard que la plupart des médecins avaient peur de soigner une trypanosomiase à cause des effets secondaires. Parce que, jeune médecin, si tu soignes un malade et qu’il meurt, c’est une mauvaise réputation.
Le docteur Kande va oeuvrer toute sa vie pour persuader les autorités de trouver d’autres traitements contre la maladie du sommeil. Il sera l’un des premiers en République Démocratique du Congo à se rendre compte que les partenaires étrangers - que sont d’abord MSF, Médecins sans frontières, puis DNDi - s’avèrent des alliés indispensables. Ensemble, ils lutteront auprès de l’OMS et des instances locales, pour que l’on cesse d’utiliser l'arsobal, raconte le docteur Kandé : « A cette époque nous avions dix ou vingt mille malades, alors imagine toi, si 5% mourraient. »
Dans les années 2000 plusieurs praticiens, dont des médecins de MSF et des médecins congolais, se sont donc insurgés contre ces pratiques et ont cherché d’autres pistes thérapeutiques. « Heureusement en 2003, MSF, via sa branche Epicentre, avait commencé un essai clinique sur l’association de deux médicaments, poursuit le docteur Wilfried, l’eflornithine et le nifurtimox. Ce traitement fut baptisé NECT. L’eflornithine avait des vertus qui traitaient la maladie du sommeil, mais c’était un produit qui coûtait cher. On est en Afrique et on est des pays plutôt pauvres, c’est pour cela qu’on traitait avec l’arsobal. Donc l’eflornithine, on en avait en toute petites quantités. »
Les essais cliniques concernant le NECT ont été finalisés en collaboration avec DNDi en 2009 et ce traitement a ensuite été ajouté sur la liste des médicaments essentiels de l’OMS l’année suivante. Il est aussi entré dans les recommandations officielles de la République Démocratique du Congo et il est devenu peu à peu le traitement de référence. Mais le NECT comportait encore plusieurs désavantages. Il s’agissait d’un traitement sous la forme de deux perfusions à administrer pendant 14 jours, matin et soir, et chaque perfusion prenait deux heures. Il fallait aussi prendre des comprimés quotidiennement. A la contrainte de l’hospitalisation, s’ajoutait celle du transport de ces médicaments. Pour chaque malade, il fallait acheminer un carton de 9kg dans des structures de santé souvent très isolées et mal desservies.
Voilà pourquoi les chercheurs avaient poursuivi, parallèlement, leur quête pour mettre au point un traitement enfin facile à administrer. Le docteur Wilfried revient sur cette longue saga : "L'arsenic est toxique pour le cerveau. Il y a des malades qui mourraient à cause du médicament."
L’équipe de DNDi travaille en plein cœur de Kinshasa, dans le quartier de Gombe. De l’aéroport au bureau, il est presque impossible de calculer le temps de trajet. Cela peut prendre entre une demi-heure et deux heures, et même jusqu’à cinq heures certains jours, assurent les chauffeurs de l’association. Les embouteillages, dans la capitale de la République démocratique du Congo, sont parfois inextricables. Des vendeurs de bouteilles d’eau, de chips de banane plantain et de gros avocats trop mûrs se faufilent entre les voitures immobilisées aux carrefours. A côté de notre Jeep climatisée, un minibus jaune, dans lequel s’entassent plusieurs dizaines de passager sur les 6 ou 7 rangées de sièges. Les bras et les visages dépassent des fenêtres et les rires fusent.
L'équipe de DNDi à Kinshasa.
Finalement, il nous faudra un peu plus de deux heures pour rejoindre le quartier Gombe, à une vingtaine de kilomètres de l’aéroport international de Ndjili. C’est l’heure du couvre-feu mais il y a beaucoup de monde dans les rues. Certains cafés ont l’air bondé, la musique s’échappe à plein volume et personne ne porte de masque. Mais dans le quartier tranquille où se niche l’hôtel Havre de Paix, tout est plus calme. Le restaurant a fermé ses portes dès 18h30, il faudra aller chercher à manger à l’extérieur. Le poisson grillé est délicieux, il vient du fleuve tout proche. La pluie a creusé de profonds nids de poule dans les rues étroites bordées de hauts murs derrière lesquels sont érigées des demeures invisibles. On passe devant le siège de MSF-Belgique.
L’association DNDi est installée dans une coquette maison blanche, composée de deux bâtiments. A l’extérieur, le logo est peint à la main, sur le mur. Le chauffeur klaxonne pour qu’on nous ouvre le grand portail en fer rouge. A l’intérieur, une petite bande de pelouse, parfaitement entretenue, est bordée d’hibiscus fuschia et jaunes. Plusieurs lézards bleus à tête et queue rouges arpentent un muret. Sur la véranda s’empilent quelques chaises. Plusieurs Jeeps aux couleurs de MSF et de DNDi sont garées dans la cour.
Il faut rappeler que l’organisation DNDi est née en 2003 de la volonté de Médecins sans Frontières de s’attaquer aux maladies tropicales négligées. Lauréate du prix Nobel de la paix en 1999, MSF décide de consacrer une partie de sa récompense au financement d’une nouvelle organisation à but non lucratif. Avec l’institut Pasteur et cinq autres partenaires étrangers, dont l’OMS, elle fonde donc DNDi, Drugs for Neglected Diseases initiative - en français : initiative pour des médicaments contre les maladies négligées_._ L’objectif de cette organisation, dont le siège est à Genève, est de se spécialiser dans la recherche et le développement de nouveaux traitements contre ces maladies trop oubliées.
Ici à Kinshasa, l’équipe est composée d’une quarantaine de personnes, dont 25 permanents, qui se partagent entre la capitale et plusieurs sites locaux. Les efforts de DNDi au Congo portent sur la maladie du sommeil et sur l’onchocercose ainsi que sur le Covid-19.
Nathalie Strub-Wourgaft est venue spécialement de Genève pour prendre le pouls des différents programmes que mène le bureau congolais. Médecin de formation, passée par l’entreprise pharmaceutique, Nathalie supervise les recherches cliniques de l’association depuis une dizaine d’années et parcourt régulièrement les pays dans lesquels elle est implantée. Notamment le Soudan, la Bolivie, le Brésil, l’Inde, le Kenya et bien entendu la RDC, où elle ne manque pas de venir chaque année.
Depuis la flambée de l’épidémie de Covid-19, c’est la première fois que Nathalie Strub-Wourgaft peut quitter le siège de DNDi pour se rendre à l’étranger. "Tout le monde est jaloux de moi, à Genève", lance-t-elle dans un grand sourire en pénétrant dans la pièce climatisée où travaille Chirac Bulanga, le directeur de DNDi-RDC. Après d’amples embrassades virtuelles, car empêchées par les masques et la distanciation sociale, que DNDi respecte à la lettre, Chirac Bulanga insiste sur les mesures de sécurité, qu’il doit impérativement lire à tout visiteur arrivant en République démocratique du Congo.
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